Le projet ISAAC de développement du leadership.

Clare Bonnell

Vue d’ensemble.

Le contexte :

Bien que ISAAC accorde une grande place dans ses statuts et règlements au leadership (à savoir en tant que membre du bureau, membre de comité, direction de comité, membre du Comité Exécutif), aucun programme n’est mis en place pour aider les personnes utilisatrices d’un moyen de CAA au développement de leurs compétences en matière de leadership.

En 2004, la Présidente du Conseil d’Administration présenta au Vice – Président du Comité ISAAC pour les Personnes Utilisatrices de moyens de CAA la nécessité d’une formation au leadership pour ces personnes, de même qu’au Président, qui apporta une aide extraordinaire pour repérer les personnes importantes susceptibles de participer à un tel projet. Puis la Présidente du Bureau repéra les contributions de plusieurs membres d’ISAAC et écrivit une revue de la question.

La Présidente du Bureau, avec l’aide du Vice – Président du Comité pour les Personnes utilisatrices de moyens de CAA, a été invitée par les organisateurs de la Pittsburgh Employment Conference à y présenter cette initiative, en août 2005 à Pittsburgh aux Etats-Unis. Elle gagna l’intérêt et le soutien de plusieurs des participants à cette conférence. D’autres personnes utilisatrices de moyens de CAA furent également identifiées comme étant intéressées par un « Projet de leadership pour les personnes utilisatrices de moyens de CAA ». Cette question fut aussi retenue comme un domaine pour lequel ISAAC pouvait proposer son aide dans l’enquête de 2005 auprès de ses membres.

Les actions du projet de développement, comme exposées plus bas, posent les questions suivantes :

1. Qui peut et est engagé dans ce projet pour le faire avancer ?

2. Qu’a-t-on appris sur le leadership et le développement du leadership des personnes utilisatrices de moyens de CAA et qui ont eu l’occasion d’exercer une fonction de leadership ?

3. Qu’est-ce qui doit être fait pour accompagner dans leur formation au leadership les personnes utilisatrices de moyens de CAA ?

4. Comment cela peut-il être fait ?

Trois phases dans ce projet ont été identifiées :

Phase 1 : Brainstorming. Grâce à la contribution des personnes utilisatrices de moyens de CAA, les problèmes et les limites seront identifiés et classés par ordre de priorité.

Phase 2 : Développement du programme. Basé sur les résultats de la première phase, un programme abordant cet important domaine sera mis en place, en collaboration avec les personnes qui guideront le développement de ce programme.

Phase 3 : Mise en œuvre et évaluation du programme. Le programme sera mis en œuvre et évalué.

Projet ISAAC de développement du Leadership :  Première Phase

RESUME DE LA PHASE 1 DU PROJET DE DEVELOPPEMENT DU LEADERSHIP, PRESENTE A LA CONFERENCE ISAAC DE 2006 EN ALLEMAGNE.

RESUME PREPARE PAR MELINDA SMITH ET ROBIN HURD.

Dans la Phase 1 du Projet ISAAC sur le leadership, un groupe de 17 personnes, utilisatrices de moyens de CAA ou membres de la famille, se livrèrent à un brainstorming sur les obstacles à l’exercice du leadership pour les personnes utilisatrices de moyens de CAA, en vue de la préparation de la Phase 2 du projet, le développement du programme. Les membres de ce groupe venaient de 8 pays différents et utilisaient des systèmes de CAA variés.

L’objectif du Projet de Leadership est d’amener des  personnes utilisant des moyens de CAA et des personnes utilisant la parole à être préparées pour que des personnes utilisatrices de moyens de CAA occupent avec succès des postes de leadership, aussi bien au sein d’ISAAC que dans d’autres cadres. C’est extrêmement important pour ISAAC de travailler autour de ces questions de barrières, car un certain nombre de membres d’ISAAC et quelques uns des leaders sont des utilisateurs de moyens de CAA.

Il est important de noter le changement dans les mentalités que simplement la discussion autour du leadership représente pour les personnes en situation de handicap. Jusqu’à il y a peu, il était rare de trouver des personnes estimant sérieusement que les personnes utilisant une aide de CAA aient un potentiel de leadership. Mais actuellement, beaucoup de personnes, et parmi elles des personnes en situation de handicap elles-mêmes, prennent conscience que, bien que nous ayons fait beaucoup de progrès dans de nombreux domaines, nous pouvons encore largement progresser pour que les personnes utilisatrices de moyens de CAA puissent véritablement réaliser leur pleine participation dans la société.

Au cours de nos discussions, nous avons parlé de trois choses : en quoi cela consiste-t-il d’être un leader, les obstacles à l’exercice du leadership, et quels sont les aides qui ont été utiles aux personnes du groupe ou qui pourraient être utiles pour élaborer des compétences en terme de leadership. Les résultats de ces discussions sont détaillés dans les paragraphes suivants.

SECTION 1 : Les obstacles au leadership pour les personnes utilisatrices de moyens de CAA.

J’ai eu (Melinda Smith) le plaisir de participer à la première phase du projet de leadership, qui est très engagé et centré sur le travail de fond nécessaire à la réalisation de la phase suivante de cet enthousiasmant projet. Le but de ce projet de leadership est de faire en sorte que certaines instructions importantes soient consignées et disponibles pour les  membres d’ISAAC à travers le monde, ce qui procurera aux personnes utilisatrices de moyens de CAA plus de possibilités pour occuper des fonctions de leadership au sein de leur communauté, et de faire partie de la grande communauté des utilisateurs de moyens de CAA.

Quand le forum Leadership a été mis en place sur le site d’ISAAC, j’ai été enthousiasmée de voir d’où venaient les gens, et de quels types de questions ils voulaient débattre. Pour ce qui me concerne, j’ai eu l’impression que c’était très facile de partager des choses franchement et ouvertement. Les relations et l’empathie ont été très encourageantes, et je suis sûre de ne pas parler en mon nom seul, mais également au nom de ceux qui ont alimenté le forum de leurs contributions.

J’aimerais insister sur deux parties dans cette présentation. La première est celle qui concerne les obstacles. Pour la plupart des personnes utilisatrices de moyens de CAA, ces obstacles signifient sûrement plus qu’avoir des déficiences multiples, et autre chose selon qu’on parle peu ou pas du tout. Toutefois, il est important d’admettre que le terme d’accessibilité est bien plus large que la question de savoir si les bâtiments ont une rampe d’accès ou si les toilettes ont une barre d’appui. Nous parlons des multiples obstacles que la plupart des gens ne soupçonnent pas ou auxquels ils ne pensent pas, lors des discussions habituelles sur l’accessibilité et les obstacles.

Les personnes engagées sur le forum ont mis en lumière ces obstacles de façon tout à fait personnelle, mais je ne pense pas être la seule à répondre que la plupart d’entre nous partageons des expériences similaires. Ce sont quelques uns de ces obstacles que le forum Leadership a mis en lumière et discutés.

Les opportunités

Nous avons relevé qu’il existait un manque en termes d’opportunités pour apprendre et exercer les compétences en leadership. Les programmes de formation manquent, pour aider les personnes utilisatrices de moyens de CAA à améliorer leurs compétences en leadership. Ces personnes ont besoin d’un espace pour élaborer leurs connaissances et leur confiance en soi pour être capable de montrer leurs compétences. Les personnes utilisatrices de moyens de CAA doivent pouvoir avoir accès à des aides supplémentaires, pour répondre à leurs besoins spécifiques en communication alors qu’ils occupent des fonctions de leadership. Cela DOIT être une priorité des instructions.

Le temps

Il existe des barrières spécifiques concernant le rapport au temps. Le temps et aussi l’accessibilité. Comme l’a dit un des participants au forum, avant même que ne commence notre journée, il a fallu que nous communiquions avec les auxiliaires de vie qui nous aident pour que nous soyons prêts pour la journée, et quand il faut aller à des réunions, cela peut être difficile quand elles commencent tôt – il devient presque impossible de faire quelque chose. Il faut que les gens prennent conscience que les personnes utilisatrices de moyens de CAA sont très limitées en temps dans leur journée, et cela aurait un impact formidable si les réunions étaient programmées avec plus d’attention, par exemple la mi-journée conviendrait mieux. D’autres obstacles tournent autour de la question du temps. Le temps qu’il faut pour composer un message.

Il y a eu des échanges de discussion sur les façons dont les autres personnes attendent les réponses. Comment pourrions – nous maintenir l’attention dont nous avons besoin de la part de notre interlocuteur. Beaucoup d’entre nous savons ce que l’on ressent quand des personnes qui ne sont pas utilisatrices de moyens de CAA nous pressent, nous interrompent et n’attendent pas de savoir ce que l’on a à dire. Cela engendre d’autres gênes, celles de l’anxiété, et cela affecte notre assurance pour nous engager dans des conversations.

Beaucoup d’entre nous demandent comment attirer l’attention des autres personnes quand nous sommes prêts à parler. Devons – nous faire irruption dans la conversation, couper la parole, et faire selon nos propres règles ? Ne pas savoir quoi faire créer également chez les personnes utilisatrices de moyens de CAA des niveaux d’attente trop bas  pour se sentir suffisamment à l’aise pour participer. C’est pourquoi il est important d’avoir des règles de base connues de tous dans les réunions.

Barrières environnementales

Les barrières peuvent venir de l’environnement, comme par exemple la difficulté à être entendu dans un environnement où il y a du monde. La plupart des outils de communication ne peuvent se faire entendre dans une fête ou une salle de réunion bondée.

Les barrières sociales / les attentes / l’isolement

Les barrières sociales concernent encore le manque d’occasions et de support de formation à la fois pour les personnes utilisatrices de moyens de CAA et pour les personnes non utilisatrices. On ne devient pas sociable sans une certaine pratique, et on ne peut avoir cette pratique que dans l’engagement et l’action. Le forum a reconnu les limites de l’absence de programmes de formation ou de leur trop petit nombre pour augmenter la participation sociale lors de réunions.

Nous avons échangé des idées sur les interactions avec les autres de façon générale. Pour les personnes utilisatrices de moyens de CAA, c’est un processus très long de se sentir à l’aise dans les interactions avec les autres ; il semble qu’une personne ordinaire ne sait pas spontanément comment interagir avec une personne qui utilise un moyen de CAA. Par exemple, une personne parlante est capable de dire plus de 200 mots par minute, tandis que quelqu’un qui utilise une aide de CAA aura de la chance si elle peut composer une simple petite phrase pendant le même temps.

Ceci renvoie souvent à l’idée négative que les non utilisateurs de moyens de CAA peuvent avoir des niveaux d’attente faibles de la part des utilisateurs. L’idée a été émise que les personnes utilisatrices de moyens de CAA ont souvent très peu de confiance en soi pour participer à des conversations. Ces personnes trouvent difficiles de demander l’aide dont ils ont besoin pour participer. Les personnes utilisatrices de moyens de CAA sont souvent isolées des autres personnes utilisatrices. Il a été également relevé que l’absence d’opportunités pour les personnes utilisatrices de rencontrer d’autres personnes utilisatrices engendrait de l’isolement.

Comment créer un environnement dans lequel une personne utilisatrice d’un moyen de CAA, peu importe sa lenteur, pourrait participer et interagir de façon plus équitable ? Il faut mettre à disposition des programmes de formation afin que les utilisateurs de moyens de CAA puissent faire preuve de plus d’initiative dans un environnement de non-utilisateurs de moyens de CAA. Les règles dans les réunions ou dans un cadre de relations sociales doivent être plus cohérentes au sein d’un environnement CAA en premier lieu, d’ISAAC et des services qui soutiennent les utilisateurs.