Shakti: i genitori come sostenitori

Per celebrare il 32° anniversario della fondazione dell’IICP (Indian Institute of Cerebral Palsy, N.d.T.), il 18 novembre si è tenuto questo seminario sull’empowerment*[1]dei genitori. Esso ha riconosciuto il potere potenziale – Shakti – dei genitori e il notevole ruolo che essi svolgono nello sviluppo dell’organizzazione. Tutti i relatori invitati al seminario erano genitori di un bambino o di un adulto con disabilità. Il seminario era suddiviso in una sessione di apertura e due panel di discussione. Riportiamo un breve resoconto del suo svolgimento e alcuni estratti delle relazioni presentate.

Sessione di apertura

L’ospite d’onore, Poonam Natarajan è presidente del “National Trust” e, fino a poco tempo fa, presidente fondatrice del Vidyasagar, un tempo “Spastics Society of India” (Chennai).

I genitori come sostenitori…si tratta di costruire fiducia

Il genitore di un bambino con disabilità vive un’esperienza molto diversa con il/la proprio/a figlio/a e acquisisce una prospettiva COMPLETA del/la bambino/a e delle sue esigenze. Pertanto, avere un figlio con disabilità cambia la propria filosofia di vita.

Quindi, i genitori “speciali” svolgono un ruolo speciale nel mondo. La mamma di un bambino con disabilità si preoccupa del fatto che questi possa vivere in modo indipendente e ha bisogno di sistemi di supporto da parte della famiglia, della comunità, dell’amministrazione, ecc. E di una comunità nella quale possa confidare. Stiamo creando soltanto una giungla oppure una comunità piena di fiducia e di calore umano?

Siamo qui per cambiare le regole del gioco, un gioco al quale partecipano tutti e in cui tutti vincono! Dennis Waitley ha affermato: “Entrando nel XXI secolo, innovatori e visionari andranno a sostituire predatori e intimidatori. L’indipendenza sarà sostituita dall’interdipendenza. I vincitori saranno i campioni della collaborazione, anziché della competizione con le unghie e i denti”.

Siamo qui per costruire Fiducia, (in inglese: Trust, N.d.T.), proprio come “National Trust” …

Panel di discussione 1: I genitori come leader del cambiamento sociale

Moderatore: Veena Lakhumalani, Specialista in tutela dei bambini, Cini-Asha (un’unità del CINI, Child In Need Institute, N.d.T.)

Pix 8837 (l-r) Kalpana Sarkar, Iona Kundu, Veena Lakhumalani, Dilip Khan, Jo Chopra

Relatori principali: Jo Chopra, Direttore, Karuna Vihar, Latika Roy Foundation (Dehra Dun)

I genitori come leader del cambiamento sociale!

La leadership è un processo, una creazione. Voi dovete avere la capacità di:

- essere al posto di guida

- rallentare

- guardare con occhi nuovi

- cogliere un quadro completo della situazione

- stare in posti diversi

- fare le domande giuste e, quindi, ascoltare le risposte

- adottare il punto di vista di un’altra persona

Iona Kundu, Direttore, Mentaid

I genitori come professionisti

La formazione dei genitori li porta a:

- diventare più impegnati

- trovare risposte

- adottare un approccio sistematico

- apprendere tecniche

- accrescere le loro strategie di adattamento

Uno studio condotto su 157 genitori presso il NIMH (National Institute of Mental Health, N.d.T.) per impartire conoscenze e competenze ai genitori, ha portato ad un miglioramento degli aspetti legati alla comunicazione e alla formazione di competenze, nonché a cambiamenti nel comportamento dei bambini (Peshwaria, R., 1994).

Colmiamo dunque il divario tra professionisti e genitori, con la convinzione che anche i genitori sono professionisti!

Dilip Kumar Khan, Membro del Sahay, gruppo di supporto per genitori

I gruppi di supporto per i genitori

Il Sahay è l’associazione dei genitori di bambini affetti da paralisi cerebrale. Per richiamare alla mente i sentimenti dei genitori appartenenti al Sahay, non è fuori luogo affermare che essere genitori di bambini con handicap porta a molteplici tensioni. In conclusione, non è una responsabilità semplice. Interagendo in grande numero sul programma del Sahay, i sentimenti iniziali di disillusione, estremo isolamento e solitudine hanno iniziato a cedere il passo ad un senso di unione e di appartenenza. Inoltre, abbiamo iniziato a renderci conto del nostro potenziale e anche di quello dei nostri bambini, e ad individuare altre risorse – fisiche, emotive, materiali – e speranze per il futuro.

Tra le varie ragioni per le quali riunire i genitori si hanno:

- Inesistenza di servizi

- Insoddisfazione dei servizi

- Mancanza di corrispondenza tra bisogni e prestazioni fornite

- Tentativo di trovare soluzioni alla preoccupazione maggiore: che cosa succederà quando non ci saranno più i genitori?

- Implementare le leggi e occuparsi dell’ignoranza sociale

- Soddisfare le esigenze emotive

- Scambio di informazioni e consapevolezza

- Fungere da piattaforma per l’utilizzo delle qualità di leadership e di team building

- Aiutare le ONG

- Creare un programma affinché le loro voci siano udite dalla legislazione e dalle autorità che provvedono all’implementazione

- Convincere i Ministeri e le aziende ad includere persone con disabilità

- Consentire loro di vivere in modo dignitoso, trovando loro un lavoro

- Favorire il coinvolgimento di fratelli e sorelle

Kalpana Sarkar, Direttore, Centro per l’Istruzione Prerana

Un progetto del Consiglio del Bengala Settentrionale per le persone con disabilità (Siliguri)

Le strategie di coping♦ dei genitori

Credo che nessuno sia in grado d’insegnare il processo di adattamento ma, in quanto genitori ritenuti professionisti, possiamo condividere le nostre opinioni. Vorrei suddividere le strategie di coping in tre categorie: adattamento emotivo per i genitori e la famiglia più stretta; adattamento sociale nel cercare di affrontare la società; adattamento fisico in termini di consulenza professionale sulla mobilità e altri ausili e dispositivi, sugli adattamenti dell’ambiente domestico per agevolare gli spostamenti, su un ambiente collettivo senza barriere. L’adattamento finanziario, poi, è importantissimo per far fronte alle varie situazioni.

Voglio suggerire che per affrontare situazioni diverse non dobbiamo mirare a ‘soluzioni uniche’: talvolta, svolgendo le cose più banali in modo diverso, avremo fatto la differenza. Concludo dicendo che la conoscenza, l’onestà e la dedizione sono gli elementi che ci rendono forti e, per citare Tagore: “Io non prego che tu mi protegga dalle difficoltà, ma che tu mi renda coraggioso quando le affronto”.

Panel di discussione 2: Superare gli ostacoli del cambiamento sociale

Moderatore: Tulika Das, Segretaria del Sanchar

Relatori principali: Reena Bhandari, Project Manager di “Voce e Visione” (sostenuto dal programma Hilton/Perkins della Perkins School per ciechi, USA)

Avere il coraggio di sognare

Come famiglie, quali sogni e aspirazioni nutriamo per i nostri bambini?

Per loro, sogniamo una vita nella quale possano raggiungere il loro più alto potenziale, avere la possibilità di fare scelte e condurre una vita appagata. Speriamo che esercitino i loro diritti come individui e che adempiano ai loro doveri nella comunità in cui vivono. Come genitori di un bambino con disabilità, possiamo avere gli stessi sogni per nostro figlio? Possiamo auspicare che il nostro bambino trovi le proprie forze e abbia le opportunità per condurre una vita dignitosa e indipendente, ed essere un membro attivo della sua comunità? Possiamo osare sognare tutto questo?

Siamo fortunati a vivere nel mondo attuale, in cui esiste un movimento a livello mondiale per le persone con disabilità. Chi meglio delle famiglie e delle persone con disabilità può svolgere un ruolo da protagonista nell’ apportare dei cambiamenti?

Esistono alcuni modi attraverso i quali possiamo farlo.

Informiamoci sulla legislazione corrente.

Utilizziamo meccanismi di ricorso governativo.

Osiamo e siamo visibili: usiamo i media per esercitare pressione.

Creiamo delle reti con altri gruppi di persone con disabilità.

Assicuriamo la rappresentatività nei comitati governativi e nei gruppi consultivi.

Le persone con disabilità, le loro famiglie e le organizzazioni di volontariato sono agenti del cambiamento molto efficaci.

Siamo intraprendenti e garantiamo l’uso del nostro potere potenziale per apportare un cambiamento positivo nella vita delle persone con disabilità.

Snigdha Sarkar, Segretaria dell’Anwesha

Il cambiamento sociale attraverso la legislazione

Consapevolezza sociale e legislazione si completano a vicenda. Il cambiamento sociale è un termine generale che fa riferimento a cambiamenti nella natura, nelle istituzioni sociali, nel comportamento sociale o nelle relazioni sociali di una società o di una comunità di persone. Si tratta di una difesa del cambiamento sociale in senso positivo. Con  legislazione o diritto scritto si intende una legge promulgata o emanata da un corpo legislativo o da un altro ente governativo. Il termine può fare riferimento ad una singola legge oppure ad un corpo collettivo di leggi emanate, mentre per riferirsi ad una legge singola viene usato anche il termine “statuto”. Prima che un articolo di legge diventi una legge vera e propria, si chiama “disegno di legge”, generalmente definito anche come “legislazione” mentre rimane sotto esame. La coscienza sociale è la radice della legislazione e la legislazione garantisce e stabilisce i diritti delle persone.

L’effetto più significativo che le recenti legislazioni sulla disabilità hanno apportato nella vita delle persone disabili del nostro Paese è che hanno innescato un cambiamento concettuale nell’approccio della disabilità. Il modello medico, clinico e caritatevole è stato costretto a spostarsi verso un modello sociale e di sviluppo basato sul diritto. Tale cambiamento ha apportato dignità alla vita delle persone disabili.

Alcuni suggerimenti per un’implementazione più efficace della legislazione

- La legislazione esistente deve essere implementata in modo efficace e devono essere allocate delle risorse al fine di garantire un miglioramento della qualità della vita delle persone disabili.

- Gli emendamenti suggeriti in merito alla legge devono essere proposti e approvati dal Parlamento.

- Devono essere adottati dei provvedimenti per uniformare l’implementazione delle leggi in tutto il Paese.

- La disabilità dovrebbe divenire parte integrante di tutte le politiche nazionali. Ad esempio, l’Educazione Speciale dovrebbe essere inclusa nel programma del Ministero per lo Sviluppo delle Risorse Umane (Ministero dell’Istruzione), anziché in quello del Ministero del Welfare.

- Le politiche dirette ad una maggiore partecipazione, rappresentazione e coinvolgimento delle persone con disabilità negli organi decisionali politici, come pure nel processo politico, devono essere favorite e sostenute attivamente.

Noney Khullar, Principal, AKSHAR

Inclusione … un diritto, non un privilegio

La nostra è una Scuola Inclusiva affiliata all’I.C.S.E. (Indian Council for Secondary Education, N.d.T.). Ogni classe è formata al massimo da 24 studenti, 3 o 4 dei quali con bisogni speciali. Nell’AKSHAR trovano posto studenti con diverse disabilità – quali sindrome di Down, autismo, paralisi cerebrale, lievi disabilità dell’udito, dislessia e altre – e con disturbi cognitivi che vanno da forme lievi a moderate.

Nell’AKSHAR abbiamo cercato di fornire un programma sia per i bambini con bisogni normali sia per quelli con bisogni speciali, affinché possano unirsi e crescere insieme, contribuendo allo sviluppo reciproco. Nei miei otto anni di esperienza, ho scoperto che l’inclusione ha portato ad immensi miglioramenti delle capacità di comprensione e di lettura, e a progressi generali dei bambini con bisogni speciali. Questi interagiscono con gli altri bambini e apprendono nuove competenze sociali e comunicative e, nel corso degli anni, i bambini con esigenze speciali continuano a sorprenderci con i loro successi nelle attività complementari che abbiamo inserito in larga misura. Per ogni bambino esistono delle opportunità. Nella nostra scuola, c’è un bambino affetto da autismo che suona la tabla in tutti i nostri spettacoli. Due bambini con sindrome di Down hanno partecipato ad un torneo scolastico di arti marziali. Il fatto di avere modelli di ruolo adeguati permette a questi bambini di apprendere nuove abilità di adattamento e di imparare attraverso l’imitazione.

I vantaggi derivanti dalla frequentazione di una Scuola Inclusiva non si limitano ai bambini con bisogni speciali, ma si estendono anche ai bambini con bisogni normali. Questi ultimi imparano dai ‘diversamente abili’ e osservano il modo in cui questi lottano per raggiungere i loro obiettivi, nonostante le loro limitazioni. Quando abbiamo dato vita all’AKSHAR, mi chiedevo se i genitori dei bambini con bisogni comuni avrebbero deciso di mandare i propri figli nella nostra Scuola Inclusiva. Oggi, credo che siano tra i catalizzatori del cambiamento. 

Ajin Sen, Consulente tecnico, Parivaar

Il comportamento cambia la società

Quando parliamo di “ostacoli” e di “comportamento” nel contesto della disabilità, credo che stiamo parlando delle due facce della stessa medaglia, dove l’una è inestricabilmente legata all’altra.

In ogni situazione ci troviamo ad affrontare:

- un atteggiamento di apatia;

- un atteggiamento teso a ‘dare per scontato’;

- un atteggiamento del tipo: ‘tanto che importanza ha?’

- un atteggiamento del tipo: ‘che cosa capiscono i genitori?’

- un atteggiamento di disperazione appesantito da stigmatizzazione e

- un atteggiamento in cui la ricerca di una preminenza personale/individuale viene anteposta alla causa.

A mio avvio il termine ‘barriera’ presenta due aspetti. Uno è costituito dalle barriere visibili (fisiche) e l’altro dalle barriere non visibili (etiche). Entrambi i tipi di barriere nella società contribuiscono, in misura uguale, a creare degli ostacoli allo sviluppo positivo generale delle persone con disabilità, privandole dei loro diritti costituzionali e non permettendo loro di vivere come gli altri cittadini indiani. Pertanto, è necessario:

a) un cambiamento totale degli atteggiamenti delle persone coinvolte, dei genitori, dei professionisti, delle istituzioni, del Governo;

b) l’impegno da parte della società nel suo complesso a creare ambienti senza barriere.

Tutto questo è realizzabile attraverso chiare dichiarazioni di politica e programmi di  sensibilizzazione, informazione ed educazione.

Credo che se vogliamo davvero cambiare gli atteggiamenti, dobbiamo essere fortemente determinati, trovare soluzioni creative e strategie innovative, avere la volontà di desiderare il ‘meglio’ per le persone disabili, la disponibilità ad affrontare e superare situazioni di stigmatizzazione, la capacità di mettere da parte la realizzazione personale dei propri bisogni per prendersi cura di più importanti esigenze che per altri sono basilari. Questo non è affatto sufficiente per cambiare i comportamenti e creare una società senza barriere. Siamo certi che esistano tante altre iniziative che possono dare molto. Facciamo tutto quello che è possibile per eliminare le barriere e cambiare gli atteggiamenti.