Les chapitres nationaux d’ISAAC travaillent avec zèle dans leurs pays respectifs pour améliorer les conditions de vie des personnes utilisant des moyens de
Un engagement pour la promotion
Lors des différentes conférences d’ISAAC, les membres d’ISAAC – Canada se sont efforcés de définir clairement les buts du chapitre national. Comme souligné plus haut, les chapitres nationaux ont la possibilité de centrer leur énergie sur des sujets variés. En 1998 à Dublin, les membres et le bureau d’ISAAC – Canada ont reconnu les limites d’une association basée sur le bénévolat et admis qu’un recentrage sur la promotion comme activité principale de l’association ferait un meilleur usage de ses ressources limitées, et pourrait rapporter plus pour les personnes utilisatrices de CAA au Canada. Le Canada est du point de vue géographique un vaste pays, s’étendant sur six fuseaux horaires. Le pays est constitué en fédération de provinces, et chaque province exerce un pouvoir généralement réservé aux nations indépendantes partout ailleurs dans le monde. La promotion au Canada nécessite de se placer à un niveau régional – provincial. A la réunion générale à Washington en 2000, un nouveau plan de développement a été adopté avec le Bureau Exécutif d’ISAAC – Canada, avec un roulement entre les régions tous les 4 ans, le premier tour tombant sur la Colombie Britannique (CB). Le nouveau bureau exécutif commença à étudier des stratégies pour poursuivre le programme de promotion dans le pays, à commencer par la Colombie Britannique.
Identifier des thèmes de promotion
Au sein de la question de l’amélioration des conditions des personnes utilisant un moyen de CAA en CB, plusieurs thèmes de promotion ont été identifiés :
- la CB a un programme technologique relativement bien organisé et financé pour aider les enfants d’âge scolaire utilisant une aide de
- les adultes qui utilisent une aide de
Le contexte en CB en 2004 était celui d’une économie solide, avec un gouvernement au système fiscal conservateur, au commerce libéral, et avec une élection programmée pour mai 2005. Le choix de la cible de promotion devait nécessairement être sensible à ce contexte, avec une sélection minutieuse des demandes et motivations.
Les demandes et motivations
Il y avait le sentiment pour le bureau exécutif d’ISAAC – Canada que toutes les personnes utilisant une aide de CAA devaient être aidées mais qu’il était peu vraisemblable que le gouvernement de CB soit réceptif à une demande qui pourrait apparaître d’une portée illimitée. La demande devait pouvoir montrer un rapport coûts – bénéfices positif, être clairement motivée, être de portée limitée, et être défendable compte tenu des statistiques démographiques locales. L’identification d’un précédent aiderait aussi la demande. En décembre 2003, le gouvernement de CB annonçait un programme en faveur des implants cochléaires. Le programme avait beaucoup de points communs avec nos idées en faveur des personnes utilisant une aide de communication, c’est-à-dire l’application de technologies et services pour permettre aux personnes de communiquer.
Un secteur bien établi de services en CAA en CB est le fruit de l’excellent travail fait au cours des 15 dernières années par le programme existant, SET – BC, qui fournit aux enfants d’âge scolaire les services et technologies visant à faire d’eux des locuteurs aidés efficaces. Toutefois, à la fin de leur scolarité, ces enfants ont un diplôme vide ; les services en CAA pour les adultes sont très rares en CB, et il n’y a pas de financement solide pour les technologies. A 19 ans, l’âge où ces jeunes gens ont le plus besoin de communication, elle n’est soudainement plus disponible. Les projets des équipes scolaires pour les étudiants diplômés afin qu’ils se débrouillent pour le logement, le personnel de soins, et le travail tombent dans une impasse si la personne est réduite au silence lors du déménagement ou de l’abandon de son système de communication. C’était une vraie question que celle de la continuité d’un service unique au-delà de la tranche d’âge. Le bureau exécutif d’ISAAC – Canada a formulé une demande pour financer les adultes pour les 8 ans suivant le lycée (de 19 à 27 ans), une demande conçue pour être en harmonie avec le coût de la récente décision pour les implants cochléaires, et dans les limites d’une fourchette qui puisse être supportée par le gouvernement de Colombie Britannique. La proposition intitulée « Protéger nos investissements » invoquait la raison que pendant la scolarité d’un étudiant dans le système d’éducation nationale, le gouvernement dépensait 12 ans en financement et travail pour développer des compétences communicationnelles, simplement pour supprimer soudainement l’aide technique à un moment crucial.
Construire des soutiens et des alliances pour des résultats positifs
En 2004, après trois ans de discussions et de travail en réseau, une proposition a été écrite avec la contribution de nombreux groupes, dont des organisations de santé et d’éducation, des organisations à but non lucratif, des utilisateurs de moyens de CAA, et des fabricants et revendeurs. Ces groupes ont mis en commun leurs ressources en donnant du temps de travail, des compétences en conseil, le financement pour recruter un professionnel chargé de promouvoir nos intérêts. C’est ici que réside la clé de notre succès – nous avons un professionnel du lobbying engagé dans le processus. ISAAC – Canada a approché une société membre, Dynavox, plus tard rejointe par Prentke Romich et Aroga (un distributeur canadien de produits PRC) pour une aide financière concernant l’obligation d’engager un lobbyiste. Les services de lobbying ne sont ni gratuits ni bon marché. Le soutien antérieur de Dynavox était important pour aller de l’avant. Le produit de cet effort unique de coopération a été une proposition bien documentée et bien écrite, présentée en de nombreuses occasions à des membres élus et non-élus du gouvernement. De nombreuses présentations et des rendez-vous en tête à tête avec des décideurs politiques ont garanti que la proposition recevrait une considération fondée sur une bonne connaissance, lors de l’attribution des fonds gouvernementaux pour l’année suivante. En effet, la proposition a été acceptée et subventionnée, et « CAYA » a été créé.
Pour la première fois, nous avions l’impression que la CAA en tant que champ d’activité commençait à être une véritable activité industrielle. Nous avons prouvé que nous ne nous sommes pas contentés de prendre ce que le gouvernement nous offrait, ni de façon volontaire ni contraints par un jugement. Au lieu de cela, nous pouvons décider de notre propre destinée – faire des programmes de travail pour notre population, comme les autres sociétés protègent leurs propres intérêts.
Le projet d’Aide à la Communication pour Jeunes Adultes (Communication Assistance for Young Adults, CAYA) est une initiative sur un an du gouvernement de Colombie Britannique (sous les auspices de SET- BC, Special Education Technology BC), au service d’adultes de 19 à 27 ans qui ont besoin d’une aide de CAA. Le projet vise la période de transition cruciale vers l’âge adulte pour des jeunes gens ayant de graves déficiences de communication. Le but de CAYA est d’assurer que toute personne y ayant droit puisse avoir accès aux outils de communication et au soutien de professionnels pour leur permettre de se construire une vie d’adulte au mieux de leurs possibilités.
Résumé et conclusion
Dans un environnement complexe de conflits d’intérêts et de besoins accrus, les organisations bénévoles doivent identifier des cibles de promotion gérables. Un plaidoyer clair, associé à une coalition de supporters unis autour d’une question centrale bien identifiée, créera un plus grand dynamisme et un plus grand engagement envers l’objectif. Faire changer l’état d’esprit d’un gouvernement demande de l’argent pour financer le temps des personnes, les activités de lobbying et l’organisation. Les supporters contribuent avec leur temps et / ou leur argent, mais l’effort doit être organisé, préférentiellement sous la direction d’un petit groupe d’adeptes convaincus. L’organisation des membres en coordination oeuvrant vers un but commun est probablement la plus grande difficulté pour commencer l’effort de l’engagement, mais une fois créé, ce groupe organisé est également le plus gros atout pour réaliser l’objectif. Créer un travail de groupe nous a pris plusieurs années, alors que notre action de défense actuelle n’est apparue que depuis seulement un an.
La CAA est un concept étranger à la plupart des hommes politiques et des bureaucrates, et ils ne sont ouverts qu’à la connaissance de ce qui se rapporte à un contexte immédiat et tangible. Ce n’est pas suffisant d’exprimer les difficultés auxquelles font face les personnes qui utilisent un moyen de CAA ; le récit doit faire des propositions pour améliorer la situation au sein des limites imaginaires ou historiques du gouvernement pour l’action sociale, et doit être vérifiable dans les statistiques locales. Finalement, l’accès au plus grand nombre de décideurs grâce à un lobby bien organisé garantit que le récit sera rapporté à beaucoup, créant un concert de supporters dans les lieux décisionnels.
CAYA est un exemple de cause défendue avec succès pour les personnes utilisant des moyens de