Shakti : le plaidoyer des parents.
Pour célébrer le 32ième anniversaire de la fondation de IICP le 18 novembre, s’est tenu ce séminaire sur l’implication des parents. Il a reconnu le pouvoir potentiel – Shakti - des parents, et le rôle remarquable joué par les parents dans le développement de l’organisation. Tous les intervenants invités sont parents d’un enfant ou d’un adulte en situation de handicap. Le séminaire était construit autour d’une session inaugurale et de deux tables rondes. Nous vous présentons un bref compte-rendu des débats et des extraits des interventions.
Séance d’ouverture
L’invitée d’honneur, Mme Poonam Na tarajan, est la Présidente de National Trust, et jusqu’à il y a peu, la fondatrice de Vidyasagar, autrefois la Spastics Society of India, Chennai.
Le plaidoyer des parents… une question de confiance.
Le parent d’un enfant en situation de handicap vit une expérience très particulière avec son enfant, et acquiert une vision TOTALE de l’enfant et de ses besoins. Avoir un enfant handicapé par conséquent change la philosophie de la vie.
Pour cette raison les parents extraordinaires ont un rôle extraordinaire dans le monde. La mère de l’enfant en situation de handicap s’inquiète de ce que son enfant puisse vivre de façon indépendante, et elle a besoin d’un système d’aide de la part de la famille, de la communauté, du gouvernement… d’une communauté en laquelle elle a confiance. Créons-nous une jungle, ou une communauté basée sur la confiance et la bienveillance ?
Nous sommes ici pour changer les règles du jeu, où tout le monde joue, et tout le monde gagne !
Dennis Waitley a dit : « En entrant dans le 21ème siècle, les innovateurs et les visionnaires vont remplacer les prédateurs et les intimidateurs. L’indépendance sera remplacée par l’interdépendance. Les vainqueurs seront les champions de la coopération et non de la compétition bec et ongles. »
Nous sommes ici pour construire de la confiance. Trust, comme National Trust…
Table ronde 1 : les parents leaders du changement social.
Modérateur : Veena Lakhumalani, spécialiste de la protection de l’enfance, Cini-Asha (une unité de CINI)
Photos 8837 (l-r) Kalpana Sarkar, Iona Kundu, Veena Lakhumalani, Dilip Khan, Jo Chopra
Orateur principal : Jo Chopra, Directeur Karuna Vihar, Latika Roy Foundation, Dehra Dun
Les parents leaders du changement social!
L’exercice du leadership est un processus, une activité créatrice.
Des compétences sont nécessaires pour
- être assis à la place du conducteur
- ralentir
- avoir un regard neuf
- saisir l’ensemble d’une situation
- être en différents endroits
- poser les bonnes questions, puis écouter les réponses
- adopter le point de vue des autres
Iona Kundu, Directeur de Mentaid
Les parents professionnels.
Former les parents permet de:
- acquérir plus de détermination
- trouver des réponses
- adopter une approche méthodique
- apprendre des techniques
- développer des stratégies pour s’en sortir
Une étude menée auprès de 157 parents au NIMH, dans laquelle des connaissances et des compétences leur étaient transmises, a montré une amélioration des aspects communicationnels, de l’exercice des compétences, et une modification du comportement des enfants (Peshwaria R., 1994).
Alors franchissons le fossé qui sépare professionnels et parents, en considérant les parents comme des professionnels !
M. Dilip Kumar Khan, membre du Groupe d’aide parental de Sahay.
Les groupes d’aide aux parents.
Sahay est une association de parents d’enfants porteurs d’infirmité motrice cérébrale. Il ne serait pas déplacé, pour évoquer le ressenti des parents de Sahay, que de dire qu’être parent d’un enfant porteur de handicaps engendre une grande variété de stress. Finalement ce n’est pas une responsabilité facile. En interagissant en grand nombre à la tribune de Sahay, les premiers sentiments de désenchantement, de grand isolement, et de solitude, ont commencé à laisser la place à une certaine conscience de lien et d’appartenance. Cela a aussi commencé à nous aider à prendre conscience de notre potentiel et de celui de nos enfants également, et à identifier d’autres ressources – physiques, émotionnelles, matérielles – et à croire en l’avenir.
Les différentes raisons qui amènent les parents à se regrouper sont:
- l’absence de services
- l’insatisfaction engendrée par les services
- le décalage entre les besoins et l’offre
- essayer de trouver des solutions à la préoccupation majeure – qu’adviendra-t-il quand les parents ne seront plus là ?
- faire appliquer la législation et traiter le problème de la méconnaissance sociale
- affronter ses propres émotions
- échanger informations et sensibilisation
- servir de tribune pour tirer parti des qualités de leadership et de cohésion d’équipe
- aider des ONG
- créer une tribune pour faire entendre la voix des parents aux autorités législatives et exécutives
- convaincre les départements d’état et les entreprises de prendre en compte les handicapés
- leur permettre de vivre dignement en leur fournissant un emploi
- encourager l’engagement des fratries.
Mme Kalpana Sarkar, Chef d’établissement, Centre d’Education Prerena.
Un projet du Conseil du Nord Bengale pour les personnes handicapées, Siliguri.
Les stratégies d’adaptation des parents.
Je ne pense pas que quelqu’un soit capable d’enseigner le processus d’adaptation, mais en tant que parents qui sommes des professionnels, nous pouvons faire part de nos points de vue. J’aimerais diviser les stratégies d’adaptation en trois catégories – l’ajustement émotionnel pour les parents et la famille proche, l’ajustement social pour essayer de composer avec la société, l’ajustement matériel en termes de conseils professionnels quant aux questions de mobilité et autres aides techniques et appareils, d’adaptation du domicile pour des manœuvres de portage plus aisées, un environnement sans obstacle dans la communauté ; l’adaptation financière est très très importante pour s’en sortir.
Je voudrais suggérer que pour faire face à différentes situations, nous ne devons pas nécessairement recourir à des « solutions toutes faites » – parfois il suffit de faire la plus banale des petites choses de façon différente, et cela fait toute la différence. Je conclurai en disant que la connaissance, l’honnêteté et le dévouement est ce qui rend fort, et pour citer Tagore, « Je ne prie pas pour que tu me protèges de mes problèmes, mais pour que tu me rendes courageux quand je les affronte ».
Table ronde 2 : Vaincre les obstacles au changement social.
Modérateur : Mme Tulika Das, Secrétariat, Sanchar.
Orateur principal : Mme Reena Bhandari, Chef de Projet « Voix et Vue » (subventionné par le programme Hilton / Perkins de l’Ecole Perkins pour les personnes aveugles, USA).
L’audace de rêver.
En tant que familles, quels rêves et aspirations avons-nous pour nos enfants ?
Nous rêvons pour eux d’une vie où ils pourront atteindre le maximum de leur potentiel, faire des choix, et mener une vie épanouissante. Nous espérons qu’ils pourront exercer leurs droits en tant qu’individus, et remplir leurs obligations dans la communauté dans laquelle ils vivent. En tant que parents d’un enfant en situation de handicap, pouvons-nous avoir les mêmes rêves pour notre enfant ? Pouvons-nous rêver que notre enfant trouvera sa force, et qu’il aura l’occasion de mener une vie digne et indépendante, et qu’il sera un membre actif de sa communauté ? Pouvons-nous oser faire de tels rêves?
Nous avons de la chance de vivre en des temps où il existe un mouvement mondial en faveur des personnes en situation de handicap. Qui d’autres que les familles et les personnes handicapées peut être mieux placé pour provoquer le changement ?
Nous avons quelques moyens pour y arriver.
Informons-nous sur la législation en place.
Utilisons les systèmes de recours gouvernementaux.
Osons et soyons visibles – utilisons les médias pour exercer des pressions.
Créons des réseaux avec d’autres groupes de personnes en situation de handicap.
Soyons représentés dans les Comités gouvernementaux, les groupes consultatifs.
Les personnes en situation de handicap, leurs familles, et les associations de bénévoles sont des acteurs très puissants du changement.
Faisons preuve d’initiative et assurons-nous d’utiliser notre puissance potentielle pour apporter des changements positifs dans la vie des personnes en situation de handicap.
Snigdha Sarkar, Secy. Anwesha.
Le changement social par la législation.
La conscience sociale et la législation se complètent l’une l’autre. Le changement social est un terme d’usage courant qui désigne le changement dans la nature, dans les institutions sociales, le comportement social ou les relations sociales dans une société ou un groupe de personnes. C’est un plaidoyer en faveur d’une société en évolution dans un sens positif. La législation ou un texte de loi est une loi qui a été promulguée par un corps législatif ou un autre corps administratif. Le terme peut se référer à une loi unique, ou bien au corps collectif de la loi promulguée, tandis que « statute » (loi) est également utilisé pour référer à une loi unique. Avant qu’un article de loi ne devienne une loi, il doit être établi en tant que projet de loi, qui est généralement établi aussi en tant que « législation », tandis qu’il reste à l’examen. La conscience sociale est la racine de l’élaboration des loi, et la législation garantit et établit les droits des personnes.
L’impact le plus significatif que la législation en faveur des personnes en situation de handicap a eu sur la vie de ces personnes dans notre pays est qu’elle a enclenché un glissement conceptuel de l’approche du handicap. Le modèle médical, clinique et caritatif s’est vu contraint de glisser vers un modèle développemental et social basé sur le droit. Ce glissement a apporté de la dignité dans la vie des personnes en situation de handicap.
Suggestions pour une mise en œuvre plus efficace de la législation.
- La législation existante doit être mise en œuvre de façon plus efficace et des ressources doivent être allouées pour permettre d’améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap.
- Les amendements qui ont été proposés à la loi doivent être présentés et adoptés par le Parlement.
- Des mesures doivent être prises pour que les lois soient appliquées de façon uniforme à travers tout le pays.
- La question du handicap doit faire partie intégrante de toutes les politiques nationales. Par exemple, l’Education Spécialisée doit faire partie du Ministère du -Développement en Ressources Humaines (Département de l’Education), et non du Ministère de la Santé.
- On doit encourager et soutenir activement les politiques promouvant une plus grande participation, représentation et engagement des personnes en situation de handicap dans les organisations politiques décisionnaires ainsi que dans la vie politique.
Noney Khullar, Chef d’établissement, AKSHAR
L’intégration… un droit, non un privilège.
Nous sommes un établissement d’intégration scolaire affilié à I.C.S.E. Chaque classe comprend un maximum de 24 élèves, parmi lesquels 3 à 4 ont des besoins spéciaux. Les élèves présentant des handicaps divers trouvent leur place à AKSHAR – tels que ceux porteurs du syndrome de Down, d’autisme, d’infirmité motrice cérébrale, de déficit auditif léger, de dyslexie, entre autres, et qui ont des difficultés cognitives légères à modérées.
A AKSHAR, nous essayons de fournir un espace à la fois aux enfants ordinaires et aux enfants spéciaux, afin qu’ils se rencontrent et grandissent ensemble, contribuant ainsi chacun au développement de l’autre. Au cours de mes huit années d’expérience, j’ai pu m’apercevoir que l’intégration a produit d’immenses résultats dans les domaines des compétences en compréhension et en lecture, et un progrès global pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Ils interagissent avec les autres enfants et apprennent de nouvelles compétences sociales et communicationnelles, et au fil des années ces enfants continuent de nous surprendre par leurs succès dans les activités non obligatoires, que nous avons introduit en abondance. Il y a quelque chose pour chaque enfant. Dans notre école, un enfant autiste joue d’un instrument dans chacun de nos spectacles. Un tournoi d’art martial inter – écoles a vu deux de nos enfants porteurs d’un syndrome de Down y participer. Avoir des modèles compétents leur permet d’acquérir de nouvelles compétences adaptatives et d’apprendre par imitation.
Les bénéfices d’un Etablissement d’Intégration Scolaire ne se limitent pas aux enfants qui ont des besoins spéciaux, mais également aux enfants valides. Les enfants qui n’ont pas de déficiences apprennent de ceux ont « moins de possibilités » et observent comment ils luttent pour atteindre leurs buts malgré leurs limites. Quand nous avons lancé AKSHAR, je me demandais comment les parents d’enfants valides pourraient choisir d’envoyer leurs enfants valides dans notre établissement d’intégration. Aujourd’hui, je pense qu’ils font partie des catalyseurs du changement.
Ajin Sen, Conseiller technique, Parivaar.
Le comportement change la société.
Quand nous parlons de « obstacles » et « comportement » dans le contexte du handicap, je pense qu’il s’agit tout simplement des deux faces d’une même médaille, et l’une est inextricablement liée à l’autre.
Dans toute situation nous adoptons:
- Une attitude d’apathie
- Une attitude « on fait comme si tout allait bien »
- Une attitude « qu’est-ce qu’on peut y faire de toute façon »
- Une attitude « qu’est-ce que les parents comprennent »
- Une attitude de désespoir accablé de stigmates
- Et une attitude de recherche de valorisation personnelle / individuelle qui passe avant la cause.
Pour moi, le terme d’obstacle semble avoir deux dimensions. L’une désigne les obstacles visibles (physiques), et l’autre les obstacles non-visibles (éthiques). Ces deux types de barrières dans la société contribuent de façon équivalente à l’émergence d’obstacles au développement positif global des personnes en situation de handicap, déniant leurs droits constitutionnels et ne les autorisant pas à vivre comme tous les citoyens d’Inde. C’est pourquoi cela demande :
a) le changement total des comportements des personnes concernées, des parents, des professionnels, des établissements, du Gouvernement
b) l’engagement de la société toute entière à proposer un environnement sans obstacle.
Ceci peut être réalisé grâce à une politique clairement énoncée, la sensibilisation et l’information du public, et par des programmes éducatifs.
Je pense que si nous voulons réellement parvenir à un changement dans les comportements, nous devons être très déterminés, trouver des solutions créatives, des stratégies innovantes, vouloir le meilleur pour la personne handicapée, être prêt à faire face et dépasser les situations stigmatisantes, avoir la capacité à mettre de côté ses propres besoins de réalisation personnelle pour s’occuper des besoins de base plus importants d’autres personnes. Ce n’est nullement suffisant pour changer les comportements et construire une société accessible. Nous sommes certains qu’il y a beaucoup d’autres initiatives qui ont énormément à apporter. Essayons de faire tout ce qui est possible pour déplacer les obstacles et changer les comportements.