Shakti : le plaidoyer des parents.

 

Pour célébrer le 32ième anniversaire de la fondation de IICP le 18 novembre, s’est tenu ce séminaire sur l’implication des parents. Il a reconnu le pouvoir potentiel – Shakti - des parents, et le rôle remarquable joué par les parents dans le développement de l’organisation. Tous les intervenants invités sont parents d’un enfant ou d’un adulte en situation de handicap. Le séminaire était construit autour d’une session inaugurale et de deux tables rondes. Nous vous présentons un bref compte-rendu des débats et des extraits des interventions.

 

Séance d’ouverture

 

L’invitée d’honneur, Mme Poonam Na tarajan, est la Présidente de National Trust, et jusqu’à il y a peu, la fondatrice de Vidyasagar, autrefois la Spastics Society of India, Chennai.

 

Le plaidoyer des parents… une question de confiance.

 

Le parent d’un enfant en situation de handicap vit une expérience très particulière avec son enfant, et acquiert une vision TOTALE de l’enfant et de ses besoins. Avoir un enfant handicapé par conséquent change la philosophie de la vie.

Pour cette raison les parents extraordinaires ont un rôle extraordinaire dans le monde. La mère de l’enfant en situation de handicap s’inquiète de ce que son enfant puisse vivre de façon indépendante, et elle a besoin d’un système d’aide de la part de la famille, de la communauté, du gouvernement… d’une communauté en laquelle elle a confiance. Créons-nous une jungle, ou une communauté basée sur la confiance et la bienveillance ?

Nous sommes ici pour changer les règles du jeu, où tout le monde joue, et tout le monde gagne !

Dennis Waitley a dit : « En entrant dans le 21ème siècle, les innovateurs et les visionnaires vont remplacer les prédateurs et les intimidateurs. L’indépendance sera remplacée par l’interdépendance. Les vainqueurs seront les champions de la coopération et non de la compétition bec et ongles. »

Nous sommes ici pour construire de la confiance. Trust, comme National Trust…

 

Table ronde 1 : les parents leaders du changement social.

 

Modérateur : Veena Lakhumalani, spécialiste de la protection de l’enfance, Cini-Asha (une unité de CINI)

Photos 8837 (l-r) Kalpana Sarkar, Iona Kundu, Veena Lakhumalani, Dilip Khan, Jo Chopra

 

Orateur principal : Jo Chopra, Directeur Karuna Vihar, Latika Roy Foundation, Dehra Dun

Les parents leaders du changement social!

 

L’exercice du leadership est un processus, une activité créatrice.

Des compétences sont nécessaires pour

- être assis à la place du conducteur

- ralentir

- avoir un regard neuf

- saisir l’ensemble d’une situation

- être en différents endroits

- poser les bonnes questions, puis écouter les réponses

- adopter le point de vue des autres

 

Iona Kundu, Directeur de Mentaid

Les parents professionnels.

 

Former les parents permet de:

- acquérir plus de détermination

- trouver des réponses

- adopter une approche méthodique

- apprendre des techniques

- développer des stratégies pour s’en sortir

 

Une étude menée auprès de 157 parents au NIMH, dans laquelle des connaissances et des compétences leur étaient transmises, a montré une amélioration des aspects communicationnels, de l’exercice des compétences, et une modification du comportement des enfants (Peshwaria R., 1994).

Alors franchissons le fossé qui sépare professionnels et parents, en considérant les parents comme des professionnels !

 

M. Dilip Kumar Khan, membre du Groupe d’aide parental de Sahay.

Les groupes d’aide aux parents.

 

Sahay est une association de parents d’enfants porteurs d’infirmité motrice cérébrale. Il ne serait pas déplacé, pour évoquer le ressenti des parents de Sahay, que de dire qu’être parent d’un enfant porteur de handicaps engendre une grande variété de stress. Finalement ce n’est pas une responsabilité facile. En interagissant en grand nombre à la tribune de Sahay, les premiers sentiments de désenchantement, de grand isolement, et de solitude, ont commencé à laisser la place à une certaine conscience de lien et d’appartenance. Cela a aussi commencé à nous aider à prendre conscience de notre potentiel et de celui de nos enfants également, et à identifier d’autres ressources – physiques, émotionnelles, matérielles – et à croire en l’avenir.

 

Les différentes raisons qui amènent les parents à se regrouper sont:

- l’absence de services

- l’insatisfaction engendrée par les services

- le décalage entre les besoins et l’offre

- essayer de trouver des solutions à la préoccupation majeure – qu’adviendra-t-il quand les parents ne seront plus là ?

- faire appliquer la législation et traiter le problème de la méconnaissance sociale

- affronter ses propres émotions

- échanger informations et sensibilisation

- servir de tribune pour tirer parti des qualités de leadership et de cohésion d’équipe

- aider des ONG

- créer une tribune pour faire entendre la voix des parents aux autorités législatives et exécutives

- convaincre les départements d’état et les entreprises de prendre en compte les handicapés

- leur permettre de vivre dignement en leur fournissant un emploi

- encourager l’engagement des fratries.

 

Mme Kalpana Sarkar, Chef d’établissement, Centre d’Education Prerena.

Un projet du Conseil du Nord Bengale pour les personnes handicapées, Siliguri.

Les stratégies d’adaptation des parents.

 

Je ne pense pas que quelqu’un soit capable d’enseigner le processus d’adaptation, mais en tant que parents qui sommes des professionnels, nous pouvons faire part de nos points de vue. J’aimerais diviser les stratégies d’adaptation en trois catégories – l’ajustement émotionnel pour les parents et la famille proche, l’ajustement social pour essayer de composer avec la société, l’ajustement matériel en termes de conseils professionnels quant aux questions de mobilité et autres aides techniques et appareils, d’adaptation du domicile pour des manœuvres de portage plus aisées, un environnement sans obstacle dans la communauté ; l’adaptation financière est très très importante pour s’en sortir.

 

Je voudrais suggérer que pour faire face à différentes situations, nous ne devons pas nécessairement recourir à des « solutions toutes faites » – parfois il suffit de faire la plus banale des petites choses de façon différente, et cela fait toute la différence. Je conclurai en disant que la connaissance, l’honnêteté et le dévouement est ce qui rend fort, et pour citer Tagore, « Je ne prie pas pour que tu me protèges de mes problèmes, mais pour que tu me rendes courageux quand je les affronte ».