Perché sono ancora qui (Traduzione italiana di / Italian translation of “Why I am still here”)

A cura di  ISAAC 

L’effetto che la CAA ha avuto su di me

Perché mi trovo ancora su questo pianeta

Salve, sono Zach Joubert, ho 35 anni e vivo a Pretoria, in Sudafrica. Soffro di atassia di Friedrich, una malattia cerebrale genetica che causa degenerazione cerebellare e del tronco encefalico. A seguito di questa malattia, ho una grave disabilità della voce, ridotto controllo delle mani e scarso equilibrio, al punto che non sono in grado di camminare senza un sostegno. Nel 1992, prima che la malattia colpisse duramente la mia voce, sono riuscito a conseguire la laurea B. Com* in Informatica, presso l’Università di Pretoria.

A quello stadio della malattia non riuscivo a trovare un impiego, semplicemente perché non ero in grado di comunicare in modo adeguato. Potevo comunicare soltanto attraverso la mia famiglia e alcuni amici che fungevano da interpreti con clienti, collaboratori o estranei. In quello stesso anno, entrai in relazione con il Centre of Augmentative and Alternative Communication (CAAC), presso l’Università di Pretoria, e con INTERFACE-SA.

Dopo un lungo impegno finalizzato alla raccolta di denaro, con l’aiuto di INTERFACE, della mia famiglia, dei miei amici e del personale del CAAC, ho acquistato un Delta Talker di seconda mano. Finalmente, avevo una voce con la quale potevo affrontare il mondo “normale”! Grazie all’aiuto di amici, del personale del CAAC e dell’istituto di beneficenza Rotary, nel febbraio 2005, ho ottenuto Pathfinder.

Nel 2005, sono riuscito a conseguire un Advanced Certificate in Education con l’inclusione di studenti con disabilità severe (ACES).

Il mio amico ausilio

Probabilmente vi chiederete: “Quanto può essere realmente grande un problema come questa disabilità di parola?”. Innanzitutto, non ero indipendente. Quando volevo andare a fare acquisti, dovevo portare con me un amico o un parente per farmi da interprete. Ora, questo non è più un problema. Utilizzando il mio ausilio di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), ho riacquistato molta indipendenza e libertà personale. Posso decidere con chi, quando, come, dove e di che cosa voglio parlare. La mia lotta per mantenere una base di amicizie o incontrare nuovi amici è in gran parte finita. Il mio ausilio mi aiuta a gestire la mia attività, consentendomi così indipendenza economica.

Ho utilizzato diversi ausili per la comunicazione, come la tabella alfabetica, comune carta e penna, e una piccola macchina da scrivere portatile, stampando i messaggi lettera per lettera. Questi ausili richiedono molto tempo e, dopo i progressi tecnici compiuti nel settore della comunicazione, non vengono più utilizzati.

Mi servo ancora del mio Delta Talker. Si tratta di un computer con uscita in voce che si avvale del software Unity. La voce si attiva premendo una combinazione di tasti con figure chiamate “icone”. Potete parlare in tempo reale oppure registrare prima alcune frasi e farle partire quando ne avete bisogno.

Secondo solo alla lingua dei segni, l’uso delle icone per costruire frasi è la forma di espressione più comune e comprensibile da parte delle persone che, oggi, hanno difetti della voce.

Salve! Non sono un “ritardato”!

L’altro problema che ho dovuto affrontare è quello delle reazioni che hanno le persone quando provo a comunicare con loro servendomi della mia voce naturale. La maggior parte degli estranei mi guarda come se fossi una creatura proveniente da qualche fumetto. Alcuni possono anche pensare che sia un ritardato, prendendomi in giro, oppure credere che sia ubriaco, specialmente quando parlo per telefono con la mia voce naturale. Altri, rendendosi conto della mia disabilità, mi evitano, ignorandomi.

La maggior parte degli estranei che parla con me, ha la tendenza a “mettermi le parole in bocca” presumendo che io non sia in grado di farlo da solo.

Attraverso l’esperienza e i consigli di amici e terapisti, ho redatto un elenco di trucchi per evitare di perdere l’attenzione dell’interlocutore all’inizio di una conversazione. Eccone alcuni:

- innanzitutto, programmate prima l’ausilio di sintesi vocale con frasi del tipo: “Salve, mi chiamo … e lei?” oppure “Per comunicare uso un sintetizzatore vocale, per cui le chiedo di restare in attesa mentre sto digitando” oppure “Vorrei aggiungere qualcosa al punto in discussione. Le chiedo cortesemente di aspettare mentre sto scrivendo”.

- In secondo luogo, imparate a far funzionare il vostro ausilio con uscita in voce nel modo più veloce possibile. Per i non utenti di CAA può essere molto frustrante aspettare che un utente di CAA finisca di effettuare lo spelling di ogni frase. Io non rispetto molto questa regola, ma sto imparando a farlo nel modo più rapido possibile.

Per me, la comunicazione non è soltanto un’esigenza sociale. È anche fondamentale per guadagnarsi da vivere, nel mio caso specifico, per gestire un’attività. Facciamo l’esempio di un bar: ogni cliente ha le proprie preferenze riguardo al caffè (quanto deve essere forte o caldo). Come fa un cameriere a conoscere le preferenze personali di ogni cliente? La risposta è: comunicando con il cliente.

Mr. Universo, eccomi che arrivo!

Mi sono spesso chiesto: “Che cosa mi è accaduto?”. Nel tentativo di accettare il mio disturbo, sono arrivato a comprendere e ad appassionarmi al processo di comunicazione.

Mi sono interessato alle campagne di consapevolezza sulla disabilità della parola. Offro anche informazioni ad altre persone con complessi bisogni comunicativi su come ottenere finanziamenti o accesso agli ausili di CAA.

Sono diventato membro dell’International Society of Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) e di INTERFACE (Sudafrica). Sono inoltre membro della listserve ACOLUG, dove potete trovare tutto sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa, suggerimenti e trucchi per utilizzare la CAA e, soprattutto, per incontrare persone con i vostri stessi interessi. Controllate di persona visitando il sito http://disabilities.temple.edu/acolug/

Uno dei momenti più importanti della mia vita è stata la partecipazione alla conferenza ISAAC ad Odense, in Danimarca, nel 2002. Focus di questa conferenza è stato capire come le persone con disabilità, come me, siano riuscite a superare barriere fisiche e mentali utilizzando le proprie risorse e doti naturali; persone che la società ritiene inutili, emargina, ostracizza, persone che la società mette in case di cura, affinché ‘ci si occupi di loro’. È stata una rivelazione assoluta per ciò che concerne i risultati che si possono ottenere.

È vero che, naturalmente, siamo portati a pensare: “Quelli sono gli Stati Uniti” oppure “Si tratta dei ricchi Paesi del primo mondo”. Quello che mi ha colpito in modo particolare è stato il fatto che molte delle sfide che stiamo affrontando qui, in Sudafrica, sono le stesse di altri Paesi. Atteggiamenti negativi nei confronti della disabilità che portano ad emarginazione e a finanziamenti scarsi: si tratta di un problema di livello mondiale. Mi rendo conto di quanto sia importante iniziare a parlare ad altre persone, chiedere loro quali soluzioni hanno trovato e imparare gli uni dagli altri.

L’onere finanziario che gli utenti di CAA impongono alla società può essere, ed è, ridotto, se tutti gli attori coinvolti – come, ad esempio, chi usa la CAA, gli amici/familiari e i professionisti – lavorano insieme su sviluppi futuri e ricerche nel settore della CAA.

Io stesso credo che noi utenti di CAA abbiamo la responsabilità di dimostrare quali vantaggi potrebbero derivare dall’aiutare chi usa la Comunicazione Aumentativa e Alternativa a sviluppare pienamente le proprie potenzialità. Secondo me, la consapevolezza pubblica e lo scambio di idee a sostegno della ricerca in atto nel campo della CAA, oggi porterà sostanzialmente alla disponibilità comune di sintetizzatori vocali ad alta tecnologia e ad un ambiente sociale più favorevole in cui utilizzarli.