QUADRO GENERALE

Il background

Sebbene ISAAC, nel suo statuto e nella sua amministrazione, abbia previsto numerose opportunità di leadership (ad esempio, rappresentanza nel Board e nel comitato, presidenza del comitato, rappresentanza nel Comitato Esecutivo), non dispone di alcun programma a supporto dello sviluppo di competenze di leadership per le persone che usano la CAA.

Nel 2004, il Direttore Esecutivo prospettò l’esigenza dello sviluppo di competenze di  leadership per persone che usano la CAA, al Vice presidente del Comitato Persone che usano la CAA e al Presidente ISAAC, i quali sostennero energicamente gli sforzi per identificare persone valide, utenti di CAA, affinché partecipassero allo sviluppo di questo programma. Il Direttore Esecutivo cercò il contributo di numerosi altri membri ISAAC e stese una prima bozza in merito a tale soggetto.

Gli organizzatori della Pittsburgh Employment Conference, invitarono il Direttore Esecutivo, con la collaborazione del Vicepresidente Responsabile delle Persone che usano la CAA, a presentare la sua iniziativa alla Conferenza svoltasi nell’agosto 2005 a Pittsburgh (Pennsylvania), negli Stati Uniti. Il Direttore ottenne così l’interesse e l’appoggio di numerosi partecipanti. Furono poi individuati altri utenti di CAA in quanto soggetti interessati ad un “Progetto di leadership per le persone che usano la CAA”. Quest’area di interesse fu inoltre identificata, nella Member Survey (un’indagine condotta fra i soci ISAAC, N.d.T.) del 2005, come una sfera in cui ISAAC poteva fornire il proprio sostegno.

Gli obiettivi del progetto, come sottolineato più avanti, dovranno affrontare le seguenti questioni:

1. Chi dovrebbe essere o è coinvolto nella promozione di questo progetto?

2. Che cosa si è appreso in merito alla leadership e allo sviluppo delle competenze di leadership da parte di coloro che usano la CAA e hanno avuto opportunità di leadership?

3. Che cosa si deve fare per sostenere lo sviluppo della leadership delle persone che usano la CAA?

4. Come sarà attuato tutto questo?

Il progetto si articola in tre fasi:

FASE I:   Brainstorming: attraverso il contributo delle persone che usano la CAA, saranno identificati problemi e barriere e individuate le priorità.

FASE II: Sviluppo del Programma: sulla base dei risultati ottenuti dalla Fase I sarà sviluppato un programma dedicato a questa importante area, insieme alle persone che condurranno lo sviluppo di questo programma.

FASE III: Implementazione e Valutazione del Programma: il programma così sviluppato sarà implementato e valutato.

SINTESI DELLA FASE I DEL PROGETTO DI LEADERSHIP DA PRESENTARE ALLA CONFERENZA ISAAC 2006 (GERMANIA)

SINTESI ELABORATA DA MELINDA SMITH E ROBIN HURD

Nella Fase I del Progetto ISAAC di Leadership, un gruppo di 17 persone che usano la CAA e familiari di utenti di CAA, hanno esaminato la questione delle barriere alla leadership per coloro che usano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, in preparazione alla Fase II del progetto: “Sviluppo del Programma”. I membri partecipanti alla Fase I provenivano da 8 Paesi diversi e utilizzavano vari sistemi di CAA.

L’obiettivo del Progetto di Leadership consiste nel pianificare, in modo che sia le persone che usano la CAA, sia le persone che usano il linguaggio parlato, siano preparate al fatto che gli utenti di CAA possano ricoprire con successo importanti ruoli di leadership, sia all’interno di ISAAC che in altri contesti. Per ISAAC è importantissimo lavorare a queste barriere, poiché parecchi soci ISAAC e alcuni leader saranno utenti di CAA.

Va notato che persino il dibattito sulla leadership di persone con disabilità rappresenta un importante cambiamento di mentalità. Fino a poco tempo fa, era raro trovare qualcuno che pensasse seriamente che persone che usano la CAA potessero avere potenzialità di leadership. Oggi, però, sono in tanti, incluse le stesse persone con disabilità, a rendersi conto che, pur essendo stati fatti grandi progressi in molti campi, c’è ancora possibilità di miglioramento prima che gli utenti di CAA riescano ad ottenere davvero una piena partecipazione alla vita sociale.

Nel corso dei nostri dibattiti, abbiamo parlato di tre argomenti: che cosa occorre per essere un leader; gli ostacoli alla leadership; alcuni supporti che sono stati o che potrebbero essere utili ai componenti del gruppo per costruire competenze di leadership. I seguenti paragrafi descrivono nel dettaglio ciò che è scaturito da questi dibattiti.

SEZIONE 1:  Barriere alla leadership per le persone che usano la CAA

La sottoscritta (Melinda Smith) ha avuto il piacere di prendere parte alla Fase I del Progetto di Leadership, dedicata e concentrata su parte del lavoro di base necessario per la fase successiva di questo entusiasmante progetto. Obiettivo del Progetto di Leadership è garantire che alcune importanti linee-guida siano documentate e messe a disposizione dei soci ISAAC di tutto il mondo, fornendo alle persone che usano la CAA maggiori opportunità di ricoprire ruoli di leadership nella propria comunità e per far parte della comunità globale degli utenti di CAA.

Quando venne preparato il forum sulla Leadership nel sito web ISAAC, ero impaziente di vedere da dove provenissero le persone partecipanti e che tipo di questioni ponessero. Personalmente, mi ha colpito la facilità con cui venivano condivise le cose in modo così schietto e aperto. Intesa ed empatia sono stati fattori molto incoraggianti e credo di non parlare soltanto a nome mio, ma di tutti coloro che hanno sostenuto il forum con i loro contributi.

Vorrei evidenziare due sezioni per questa esposizione. La prima è quella relativa alle “Barriere”. Probabilmente, la maggior parte delle persone che usano la CAA hanno disabilità multiple, a parte poca o nessuna capacità di linguaggio parlato. Tuttavia, è importante riconoscere che il termine “accessibilità” costituisce qualcosa di molto più profondo dell’assicurarsi che un edificio abbia una rampa o che il bagno sia dotato di una maniglia. Qui si parla di molteplici barriere di cui la maggior parte della gente non sa nulla o a cui pensa, in discorsi di carattere generale, in termini di accessibilità e barriere.

Le persone impegnate nel forum hanno messo in evidenza queste barriere in un modo molto personalizzato, ma non ci è voluta più di una singola risposta per capire che la maggior parte di noi condivideva esperienze analoghe. Queste sono alcune delle barriere che il forum sulla leadership ha evidenziato ed analizzato.

Barriere legate alle opportunità

Abbiamo riconosciuto che mancano opportunità di apprendere o esprimere competenze di leadership. Mancano programmi di formazione che sostengano le persone che usano la CAA nel potenziamento delle loro capacità di leadership. Gli utenti di CAA, per poter dimostrare queste loro competenze, devono disporre di uno spazio in cui costruire capacità e fiducia in se stessi. Le persone che usano la CAA devono essere in grado di accedere ad ulteriori supporti a sostegno dei loro bisogni comunicativi mentre esprimono ruoli di leadership. Questa DEVE essere una priorità delle linee-guida.

Barriere legate al tempo

Si tratta di barriere che riguardano in modo specifico il tempo. Il tempo e anche l’accessibilità. Come ha affermato uno dei partecipanti al forum, persino prima che inizi la nostra giornata, dobbiamo comunicare con le persone che ci assistono per prepararci agli appuntamenti del giorno. Quando poi dobbiamo partecipare a qualche riunione, se questa inizia presto, le difficoltà aumentano: è quasi impossibile fare tutto. Occorre una maggiore consapevolezza del fatto che gli utenti di CAA, nel corso della loro giornata, sono molto limitati dal tempo e, se gli incontri fossero programmati in modo più attento – ad esempio, sarebbe consigliabile prevederli a metà giornata – il vantaggio sarebbe considerevole. Ci sono anche altre barriere che riguardano il tempo: il tempo necessario per comporre un messaggio.

Si è poi dibattuto sul modo in cui gli interlocutori restano in attesa di risposta. Come dobbiamo fare per mantenere l’attenzione che vogliamo o di cui abbiamo bisogno dal nostro partner di comunicazione? Molti di noi sanno come ci si sente quando persone che non usano la CAA ci fanno fretta, tagliano le conversazioni e non aspettano di sentire quello che abbiamo da dire. Questo dà origine ad ansia, influendo così sulla fiducia in noi stessi per entrare in conversazione.

Molti di noi chiedono come ottenere l’attenzione degli altri quando siamo pronti a parlare. Dobbiamo intrometterci e creare noi stessi le regole? Anche il non sapere cosa fare dà luogo ad aspettative negative per gli utenti di CAA riguardo al sentirsi sufficientemente a proprio agio per partecipare ad una conversazione. Quindi, è importante disporre di alcune norme di base cui tutti dovrebbero attenersi durante un incontro.

Barriere ambientali

Le barriere possono essere determinate dall’ambiente come, ad esempio, la difficoltà di farsi sentire in un ambiente affollato. La maggior parte degli ausili per la comunicazione non possono essere sentiti durante una festa o in una sala riunioni gremita di gente.

Barriere sociali / aspettative / isolamento 

Le barriere sociali: riguardano, di nuovo, l’assenza di opportunità e di sostegno alla formazione sia per gli utenti che per i non utenti di CAA. Non possiamo diventare socievoli senza esperienze, e possiamo fare queste esperienze soltanto attraverso il coinvolgimento e l’attività. Il forum ha riconosciuto il limite dovuto ai modesti o inesistenti programmi di formazione per ottenere la partecipazione comunitaria in contesti sociali.